Privacyverklaring

Bij Carmenda gaan we zorgvuldig om met gegevens. We werken met zorgdata omdat we willen bijdragen aan betere en gelijkwaardigere zorg, maar privacy staat daarbij altijd voorop. We verwerken alleen gegevens als dat noodzakelijk is voor het onderzoek en doen dit volgens geldende wet- en regelgeving.

Uitgangspunten

Onze werkwijze is gebaseerd op:

• Veiligheid: gegevens worden technisch en organisatorisch goed beschermd.
• Privacy by design: privacy is vanaf het begin onderdeel van de aanpak.
• Dataminimalisatie: we gebruiken alleen gegevens die echt nodig zijn.
• Transparantie: we leggen vast wat we doen, waarom en hoe.

Gegevensverwerking bij onderzoek

Wanneer wij gegevens verwerken voor onderzoek, gebeurt dit altijd binnen een zorgvuldig en gecontroleerd kader. Afhankelijk van de situatie werken we met:

• een studieprotocol (wat onderzoeken we, waarom en hoe),
• een DPIA (Data Protection Impact Assessment),
• governancedocumenten (rollen, verantwoordelijkheden, besluitvorming),
• en samenwerkingsovereenkomsten met betrokken partijen.

Deze documenten zorgen ervoor dat:

• het doel van het onderzoek helder is,
• de verwerking rechtmatig en proportioneel is,
• verantwoordelijkheden duidelijk zijn vastgelegd,
• en risico’s voor betrokkenen worden beperkt.

Centrale aanpak: gecodeerde gegevens tijdelijk samenbrengen

Bij de centrale aanpak worden gegevens uit één of meerdere bronnen samengebracht in een beveiligde onderzoeksomgeving van de Nederlandse UMC’s, de Digital Research Environment (DRE).

Wat dit betekent in de praktijk:

• Identificeerbare gegevens worden altijd gepseudonimiseerd (gecodeerd) voor gebruik.
• Alleen bevoegde wetenschappers hebben toegang tot de onderzoeksomgeving.
• Gegevens worden niet gebruikt voor andere doelen dan afgesproken.
• Resultaten zijn altijd geaggregeerd en niet herleidbaar tot individuele personen.

De afspraken over deze verwerking worden vastgelegd in studieprotocollen, DPIA’s en samenwerkingsovereenkomsten met de betrokken zorgorganisaties.

Gezamenlijke aanpak: data blijft bij de bron

Bij de gezamenlijke aanpak blijven gegevens altijd bij de zorgorganisatie zelf. Er vindt geen centrale opslag van data plaats.

Wat we wél doen:

• We spreken gezamenlijk definities en analysemethoden af.
• Dezelfde analyse wordt lokaal uitgevoerd bij iedere deelnemer.
• Alleen geanonimiseerde, geaggregeerde uitkomsten worden gedeeld.

Wat we níet doen:

• We verzamelen geen ruwe data van organisaties.
• We koppelen geen gegevens tussen organisaties.
• We delen geen informatie die herleidbaar is tot cliënten of medewerkers.

Ook voor deze aanpak leggen we afspraken vast in governancedocumenten en samenwerkingsovereenkomsten, passend bij de schaal en het doel van het onderzoek.

Gebruik van resultaten

De resultaten van onze analyses worden gebruikt:

• voor verbetering van zorg en beleid,
• en — waar afgesproken — voor wetenschappelijk onderzoek.

Publicaties en rapportages bevatten nooit persoonsgegevens en zijn niet herleidbaar tot individuele cliënten.

Vragen over privacy?