Van internationale congressen naar de praktijk: wat leren we van onderzoek naar zorgdata?
Afgelopen zomer kwamen onderzoekers, huisartsen, zorgprofessionals en andere betrokkenen uit verschillende landen samen tijdens de WONCA Europe Conference in Parijs en het IASSIDD-congres in München. Vanuit Carmenda en de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen waren collega’s bij beide congressen aanwezig om onderzoek te presenteren, kennis te delen en ervaringen uit te wisselen.
Maar wat levert zo’n congres uiteindelijk op? Meer dan alleen een presentatie of poster. Juist door verschillende perspectieven naast elkaar te leggen, ontstaan nieuwe vragen over hoe we onderzoek en zorg beter kunnen laten aansluiten bij mensen met een verstandelijke beperking.
Het verhaal achter de data
Een terugkerend onderwerp tijdens beide congressen was de rol van informatie uit patiëntendossiers en andere zorgdata. Die gegevens kunnen helpen om beter te begrijpen welke zorg mensen nodig hebben en waar in de praktijk verbeteringen mogelijk zijn.
Maar achter iedere registratie in een dossier zit een persoon, met een eigen verhaal, ervaringen en behoeften. Dat werd bijvoorbeeld zichtbaar in het onderzoek van onze collega Jip. Tijdens de WONCA Europe Conference presenteerde zij de eerste inzichten uit haar onderzoek naar de registratie van een verstandelijke beperking in het huisartsendossier. Een goede herkenning en registratie kan helpen om zorg beter te laten aansluiten op de patiënt. Tegelijkertijd is registratie niet alleen een technische of administratieve kwestie. Jip onderzoekt daarom met huisartsen en mensen met een lichte verstandelijke beperking hoe zij kijken naar registratie, welke ervaringen zij hebben en welke aandachtspunten zij zien. Door die perspectieven samen te brengen, ontstaat een completer beeld van wat er nodig is om registratie in de praktijk betekenisvol te maken.
“𝘞𝘢𝘵 𝘮𝘪𝘫 𝘰𝘱𝘷𝘪𝘦𝘭 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘥𝘦𝘻𝘦 𝘥𝘢𝘨𝘦𝘯 𝘸𝘢𝘴 𝘥𝘢𝘵 𝘻𝘰𝘷𝘦𝘦𝘭 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘳𝘦𝘭𝘥𝘸𝘪𝘫𝘥 𝘣𝘦𝘻𝘪𝘨 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘩𝘦𝘵 𝘪𝘯𝘤𝘭𝘶𝘴𝘪𝘦𝘷𝘦𝘳 𝘮𝘢𝘬𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘻𝘰𝘳𝘨. 𝘖𝘧 𝘩𝘦𝘵 𝘯𝘶 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘮 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘣𝘦𝘱𝘦𝘳𝘬𝘪𝘯𝘨, 𝘣𝘦𝘱𝘦𝘳𝘬𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘩𝘦𝘪𝘥𝘴𝘷𝘢𝘢𝘳𝘥𝘪𝘨𝘩𝘦𝘥𝘦𝘯 𝘰𝘧 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘦𝘱𝘦𝘯: 𝘯𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘸𝘪𝘫 𝘣𝘪𝘫 𝘚𝘵𝘦𝘳𝘬𝘦𝘳 𝘰𝘱 𝘌𝘪𝘨𝘦𝘯 𝘉𝘦𝘯𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘊𝘢𝘳𝘮𝘦𝘯𝘥𝘢 𝘥𝘰𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘫 𝘥𝘢𝘵 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘵𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘦𝘭𝘨𝘳𝘰𝘦𝘱 𝘻𝘦𝘭𝘧.
Van registratie tot veilig datagebruik
Ook tijdens het IASSIDD -congres stond het gebruik van zorgdata voor onderzoek centraal. Vanuit Carmenda verzorgden we er een roundtable over het gebruik en de betekenis van patiëntendossiers van mensen met een verstandelijke beperking. Daarbij kwamen verschillende perspectieven samen: dat van onderzoekers, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van mensen met een verstandelijke beperking zelf.
Daarnaast presenteerden collega’s posters over onderzoek naar huisartsendata en de ontwikkeling van de Privacytool. gaat.
De gesprekken en presentaties lieten zien dat goede zorgdata niet alleen draait om wat je registreert, maar ook om wat je vervolgens met die gegevens doet. Een goede en betekenisvolle registratie is belangrijk, maar ook de vraag hoe je gegevens veilig beschikbaar maakt voor onderzoek. Zo werkt Carmenda met de Privacytool aan een praktische manier om gegevens lokaal te pseudonimiseren, waarbij organisaties de controle over hun data behouden.
Kennis delen en ophalen
De waarde van internationale congressen zit daarmee niet alleen in het delen van eigen onderzoek. Juist het gesprek met onderzoekers en professionals uit andere landen helpt om bestaande vraagstukken vanuit een ander perspectief te bekijken.
Tijdens WONCA en IASSIDD ontmoetten we mensen die vanuit verschillende disciplines en landen werken aan inclusievere zorg, beter onderzoek en verantwoord gebruik van zorgdata. De gesprekken en nieuwe verbindingen geven daarmee niet alleen zicht op wat er internationaal gebeurt, maar bieden ook nieuwe inzichten voor het werk in Nederland.
Benieuwd naar de onderzoeken en projecten waar Carmenda aan werkt? Bekijk hier een overzicht van onze case studies.
Relevante artikelen
