Publicatie
dr. Maarten Cuypers:
Kankerincidentie en diagnostische kenmerken bij mensen met een verstandelijke beperking in Nederland: een landelijk cohortonderzoek op basis van registratiedata

“Mensen met een verstandelijke beperking (VB) vormen een kwetsbare groep binnen het zorgstelsel en ervaren aantoonbare gezondheidsverschillen ten opzichte van de algemene bevolking. Ook binnen de oncologische zorg zijn er signalen van ongelijkheid, zoals lagere deelname aan bevolkingsonderzoeken, latere diagnosestelling en mogelijke verschillen in toegang tot behandeling. Tegelijkertijd ontbreekt vaak landelijke, cijfermatige onderbouwing om gericht beleid te ontwikkelen.”

Gepubliceerd op 18 juni 2025, BMJ Oncology

Samenvatting

Doelstelling

Mensen met een verstandelijke beperking (VB) ervaren aanzienlijke gezondheidsverschillen, die ook de kankerzorg beïnvloeden. Deze studie is een van de eerste die gebruikmaakt van landelijke bevolkings- en kankerregistraties om de kankerincidentie bij de populatie met VB te vergelijken met die in de algemene bevolking.

Methoden en analyse

In deze populatiegebaseerde cohortstudie werden alle Nederlandse volwassenen (18+) met indicatoren voor een verstandelijke beperking geïncludeerd (N=187.149), evenals een willekeurige 1:4 steekproef uit de algemene bevolking zonder VB (N=760.907). Alle kankerdiagnoses tussen 1 januari 2015 en 31 december 2020 werden verzameld uit de Nederlandse kankerregistratie om de incidentie en diagnostische kenmerken te vergelijken.

Resultaten

In totaal werden minder nieuwe kankerdiagnoses gevonden bij personen met VB dan bij personen zonder VB (51,0 versus 104,1 per 10.000 persoonsjaren; aangepaste oddsratio (adj.OR) 0,79 (0,76–0,81)). De diagnoses traden op jongere leeftijd op en werden vaker in een verder gevorderd stadium gesteld dan in de algemene bevolking.

Belangrijke verschillen ten opzichte van de algemene bevolking zijn een lagere kans op huidkanker (adj.OR 0,39 (0,36–0,43)) en een hogere kans op kanker met een onbekende primaire tumor (OR 1,60 (1,29–1,98)).

Het kleinste aantal kankerdiagnoses werd gevonden bij personen die recht hadden op langdurige VB-zorg (adj.OR 0,63 (0,60–0,66)), terwijl zelfstandig wonende personen een verhoogd risico hadden op kankers van het spijsverteringsstelsel, de luchtwegen en de vrouwelijke geslachtsorganen.

Conclusie

Hoewel de totale kankerincidentie in de populatie met VB lager lijkt dan in de algemene bevolking, bestaan er aanzienlijke verschillen tussen VB-subgroepen en kankertypen. Deze verschillen wijzen op uiteenlopende blootstellingen, een lager bewustzijn van kanker en barrières in de toegang tot gezondheidszorg voor mensen met VB. Het aanpakken van deze verschillen vraagt om op maat gemaakte strategieën voor publieke gezondheid, langdurige zorg en oncologische zorg.

Referenties

1. McKenzie K, Milton M, Smith G, et al. Systematic review of the prevalence and incidence of intellectual disabilities: current trends and issues. Curr Dev Disord Rep 2016; 3:104–15.doi:10.1007/s40474-016-0085-7•Google Scholar
2. Schalock RL, Luckasson R, Tassé MJ, et al. An Overview of Intellectual Disability: Definition, Diagnosis, Classification, and Systems of Supports (12th ed.). Am J Intellect Dev Disabil 2021; 126:439–42.doi:10.1352/1944-7558-126.6.439•Google Scholar
3. Krahn GL, Walker DK, Correa-De-Araujo R, et al. Persons with disabilities as an unrecognized health disparity population. Am J Public Health 2015; 105 Suppl 2:S198–206.doi:10.2105/AJPH.2014.302182•Google Scholar
4. Emerson E. Inequalities and inequities in the health of people with intellectual disabilities. Oxford Research Encyclopedia of Global Public Health 2021;Google Scholar
5. O’Leary L, Cooper S-A, Hughes-McCormack L, et al. Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: A systematic review. J Appl Res Intellect Disabil 2018; 31:325–42.doi:10.1111/jar.12417•Google Scholar
6. Heslop P, Lauer E. Strategies to prevent or reduce inequalities in specific avoidable causes of death for adults with intellectual disability: a systematic review. Brit J Learn Disabil 2024; 52:312–49.doi:10.1111/bld.12576•Google Scholar
7. Cuypers M, Schalk BWM, Boonman AJN, et al. Cancer-related mortality among people with intellectual disabilities: A nationwide population-based cohort study. Cancer 2022; 128:1267–74.doi:10.1002/cncr.34030•Google Scholar
8. Boonman AJ, Cuypers M, Leusink GL, et al. Cancer treatment and decision making in individuals with intellectual disabilities: a scoping literature review. Lancet Oncol 2022; 23:e174–83.doi:10.1016/S1470-2045(21)00694-X•Google Scholar
9. Merten JW, Pomeranz JL, King JL, et al. Barriers to cancer screening for people with disabilities: a literature review. Disabil Health J 2015; 8:9–16.doi:10.1016/j.dhjo.2014.06.004•Google Scholar
10. Olsen MI, Halvorsen MB, Søndenaa E, et al. How do multimorbidity and lifestyle factors impact the perceived health of adults with intellectual disabilities? J Intellect Disabil Res 2021; 65:772–83.doi:10.1111/jir.12845•Google Scholar
11. Huxley A, Dalton M, Tsui YYY, et al. Prevalence of alcohol, smoking, and illicit drug use amongst people with intellectual disabilities: review. Drugs 2019; 26:365–84.doi:10.1080/09687637.2018.1488949•Google Scholar
12. Carter A, Strnadová I, Watfern C, et al. The sexual and reproductive health and rights of young people with intellectual disability: a scoping review. Sex Res Soc Policy 2022; 19:372–90.doi:10.1007/s13178-021-00549-y•Google Scholar
13. Lesage C, Habib-Hadef S, Trétarre B, et al. Melanoma and intellectual disability: do prognostic factors at diagnosis differ from general population? J Intellect Disabil Res 2022; 66:392–8.doi:10.1111/jir.12915•Google Scholar
14. Krahn GL, Hammond L, Turner A, et al. A cascade of disparities: health and health care access for people with intellectual disabilities. Ment Retard Dev Disabil Res Rev 2006; 12:70–82.doi:10.1002/mrdd.20098•Google Scholar
15. Heslop P, Cook A, Sullivan B, et al. Cancer in deceased adults with intellectual disabilities: English population-based study using linked data from three sources. BMJ Open 2022; 12.doi:10.1136/bmjopen-2021-056974•Google Scholar
16. Liu Q, Adami H-O, Reichenberg A, et al. Cancer risk in individuals with intellectual disability in Sweden: A population-based cohort study. PLoS Med 2021; 18.doi:10.1371/journal.pmed.1003840•Google Scholar
17. Sullivan SG, Hussain R, Threlfall T, et al. The incidence of cancer in people with intellectual disabilities. Cancer Causes Control 2004; 15:1021–5.doi:10.1007/s10552-004-1256-0•Google Scholar
18. Patja K, Eero P, Iivanainen M, et al. Cancer incidence among people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2001; 45:300–7.doi:10.1046/j.1365-2788.2001.00322.x•Google Scholar
19. Cuypers M, Cairns D, Robb KA, et al. Research priorities to improve cancer care for people with intellectual disabilities across the cancer continuum. BMJ Oncol 2024; 3.doi:10.1136/bmjonc-2024-000395•Google Scholar
20. Cuypers M, Tobi H, Naaldenberg J, et al. Linking national public services data to estimate the prevalence of intellectual disabilities in The Netherlands: results from an explorative population-based study. Public Health (Fairfax) 2021; 195:83–8.doi:10.1016/j.puhe.2021.04.002•Google Scholar
21. Benchimol EI, Smeeth L, Guttmann A, et al. The REporting of studies Conducted using Observational Routinely-collected health Data (RECORD) statement. PLoS Med 2015; 12.doi:10.1371/journal.pmed.1001885•Google Scholar
22. Landes SD. The Intellectual Disability Mortality Disadvantage: Diminishing With Age? Am J Intellect Dev Disabil 2017; 122:192–207.doi:10.1352/1944-7558-122.2.192•Google Scholar
23. Ward LM, Cooper S-A, Sosenko F, et al. Population-based cancer incidence and mortality rates and ratios among adults with intellectual disabilities in Scotland: a retrospective cohort study with record linkage. BMJ Open 2024; 14.doi:10.1136/bmjopen-2024-084421•Google Scholar
24. Arnold M, Abnet CC, Neale RE, et al. Global Burden of 5 Major Types of Gastrointestinal Cancer. Gastroenterology 2020; 159:335–49.doi:10.1053/j.gastro.2020.02.068•Google Scholar
25. Schroten-Loef C, Verhoeven RHA, de Hingh IHJT, et al. Unknown primary carcinoma in the Netherlands: decrease in incidence and survival times remain poor between 2000 and 2012. Eur J Cancer 2018; 101:77–86.doi:10.1016/j.ejca.2018.06.032•Google Scholar
26. Hansford R, Ouellette-Kuntz H, Bourque MA, et al. Investigating inequalities in cancer staging and survival for adults with intellectual or developmental disabilities and cancer: A population-based study in Manitoba, Canada. Cancer Epidemiol 2024; 88:102500.doi:10.1016/j.canep.2023.102500•Google Scholar
27. Biggs K, Ouellette-Kuntz H, Griffiths R, et al. Frequency of Missing TNM Stage Data for Adults With Intellectual or Developmental Disabilities in a Provincial Cancer Registry-A Brief Report. Cancer Med 2025; 14.doi:10.1002/cam4.70579•Google Scholar
28. Lee MS, Sanoff HK. Cancer of unknown primary. BMJ 2020; 371.doi:10.1136/bmj.m4050•Google Scholar
29. Pavlidis N, Pentheroudakis G. Cancer of unknown primary site. Lancet 2012; 379:1428–35.doi:10.1016/S0140-6736(11)61178-1•Google Scholar
30. Ali A, Scior K, Ratti V, et al. Discrimination and other barriers to accessing health care: perspectives of patients with mild and moderate intellectual disability and their carers. PLoS One 2013; 8.doi:10.1371/journal.pone.0070855•Google Scholar
31. Tosetti I, Kuper H. Do people with disabilities experience disparities in cancer care? A systematic review. PLoS One 2023; 18.doi:10.1371/journal.pone.0285146•Google Scholar
32. McGuire BE, Daly P, Smyth F, et al. Lifestyle and health behaviours of adults with an intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2007; 51:497–510.doi:10.1111/j.1365-2788.2006.00915.x•Google Scholar
33. Mastebroek M, Everlo NCM, Cuypers M, et al. Asthma and COPD management of patients with intellectual disabilities in general practice. NPJ Prim Care Respir Med 2024; 34.doi:10.1038/s41533-024-00375-w•Google Scholar
34. Gast DAA, de Wit GLC, van Hoof A, et al. Diet quality among people with intellectual disabilities and borderline intellectual functioning. J Appl Res Intellect Disabil 2022; 35:488–94.doi:10.1111/jar.12958•Google Scholar
35. Byrnes K, Hamilton S, McGeechan GJ, et al. Attitudes and perceptions of people with a learning disability, family carers, and paid care workers towards cancer screening programmes in the United Kingdom: A qualitative systematic review and meta-aggregation. Psychooncology 2020; 29:475–84.doi:10.1002/pon.5311•Google Scholar
36. Vukovic V, Banda A, Carneiro L, et al. The importance of cancer prevention policies to inform and guide preventative and screening measures for people with intellectual disabilities: The COST project “Cancer- Understanding Prevention in Intellectual Disabilities”. J Intellect Disabil 2023; 2023:17446295231213752.doi:10.1177/17446295231213752•Google Scholar
37. Banda A, Naaldenberg J, Timen A, et al. Cancer risks related to intellectual disabilities: A systematic review. Cancer Med 2024; 13.doi:10.1002/cam4.7210•Google Scholar