Pseudonimisatie van cliëntgegevens: privacy versus bruikbare data
Wat is gevoeliger in een cliëntdossier: een naam of een locatie?
Steeds meer zorgorganisaties willen gegevens uit elektronische cliëntdossiers (ECD’s) gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en het verbeteren van de zorg. Maar voordat deze gegevens veilig kunnen worden gebruikt, moeten persoonsgegevens goed worden beschermd. Dat gebeurt onder andere door middel van pseudonimisatie.
Op het eerste gezicht lijkt dat eenvoudig: verwijder namen uit een dossier en de privacy is beschermd. In de praktijk blijkt dat een stuk ingewikkelder.
Tijdens haar wetenschappelijke stage onderzocht Lola Vissers, masterstudent Data Science, hoe verschillende algoritmes persoonsgegevens herkennen en pseudonimiseren in tekst uit cliëntdossiers en huisartsendossiers van mensen met een verstandelijke beperking. Haar onderzoek laat zien dat privacy niet alleen draait om namen verwijderen, maar vooral om context.
Het belang van pseudonimisatie
Een zin als:
“Sanne heeft vandaag op woonlocatie De Rooshof in Utrecht deelgenomen aan de dagbesteding.”
kan bijvoorbeeld worden omgezet naar:
“HX6203 heeft vandaag op Locatie 1 deelgenomen aan de dagbesteding.”
Hierbij wordt de oorspronkelijke naam veilig bewaard in een aparte sleutel, zodat alleen personen met toegang tot de sleutel nog weten om wie de zin gaat. Doordat die sleutel niet met onderzoekers gedeeld wordt, werken zij alleen met de gepseudonimiseerde tekst.
Privacygevoelige informatie afhankelijk van de context
Vaak wordt gedacht dat vooral namen privacygevoelig zijn. Toch kunnen ook woonlocaties, e-mailadressen, BSN-nummers, telefoonnummers of specifieke datums ervoor zorgen dat iemand herkenbaar wordt. Welke informatie gevoelig is, hangt bovendien af van de context.
Juist daarom is pseudonimisatie meer dan het vervangen van losse woorden. Een algoritme moet begrijpen welke informatie daadwerkelijk herleidbaar kan zijn.
De complexiteit van vrije tekstvelden
Binnen Carmenda wordt veel gewerkt met ongestructureerde tekst uit cliëntdossiers, zoals gedragsrapportages of huisartsnotities.
Dit soort teksten zijn anders dan gegevens die netjes in vaste invulvelden staan. Zorgprofessionals schrijven snel, gebruiken afkortingen of maken spelfouten. Ook hebben woorden soms meerdere betekenissen.
Dat maakt automatische pseudonimisatie ingewikkeld.
Neem bijvoorbeeld de zin:
“Wil was wat in de war om 11:00.”
Is “Wil” hier een persoonsnaam of het werkwoord willen?
Of:
“Evelien rustig naar De Linde vertrokken.”
Hier is “De Linde” een woonlocatie, maar het zou ook een achternaam kunnen zijn.
Voor mensen is dat onderscheid vaak vanzelfsprekend. Voor een algoritme is dat veel minder eenvoudig.
Regels of machine learning?
Lola vergeleek verschillende manieren om persoonsgegevens automatisch te herkennen.
De huidige versie van de privacytool van Carmenda maakt gebruik van een regelgebaseerd model. Zo’n model werkt met vooraf ingestelde regels en lijsten, bijvoorbeeld met voornamen of bekende locaties. Dat is snel en efficiënt, maar kent ook beperkingen.
Nieuwe namen of locaties moeten steeds worden toegevoegd en woorden met meerdere betekenissen zijn lastig te herkennen. Ook spelfouten kunnen ervoor zorgen dat gevoelige informatie wordt gemist.
Daarom onderzocht Lola ook machine learning-modellen. In plaats van vaste regels leren deze modellen patronen herkennen aan de hand van voorbeelden. Sommige modellen bekijken woorden afzonderlijk, terwijl nieuwere modellen de volledige zin meenemen om de betekenis van woorden beter te begrijpen. Daardoor kunnen zij in veel gevallen beter omgaan met context.
De afweging tussen privacy en bruikbaarheid
Een belangrijk inzicht uit het onderzoek is dat pseudonimisatie nooit volledig zwart-wit is.
Een algoritme dat zoveel mogelijk gegevens verwijdert, beschermt de privacy beter, maar maakt de tekst soms minder bruikbaar voor onderzoek.
Andersom kan een model terughoudender zijn met het vervangen van woorden. Daardoor blijft de tekst beter leesbaar, maar bestaat ook het risico dat gevoelige informatie blijft staan. De afweging tussen privacy en bruikbaarheid staat centraal in het onderzoek.
Daarnaast spelen praktische uitdagingen een rol. Denk aan:
- namen die met een kleine letter zijn geschreven;
- woorden die zowel een naam als een gewone term kunnen zijn;
- spelfouten in rapportages;
- verschillende schrijfwijzen van dezelfde informatie.
Er is op dit moment niet één algoritme dat in alle situaties de beste keuze is.
Pseudonimisatie als basis voor onderzoek en innovatie
Binnen Carmenda wordt gewerkt aan veilige manieren om zorgdata beschikbaar te maken voor onderzoek en innovatie. De Privacytool speelt daarin een belangrijke rol.
Met haar onderzoek brengt Lola in kaart welke algoritmes het beste aansluiten bij tekst uit cliëntdossiers van mensen met een verstandelijke beperking en waar nog ruimte is voor verbetering.
Met deze kennis kunnen bestaande open-source modellen verder ontwikkeld worden zodat we weten welk taalmodel het beste aansluit bij een specifieke doelgroep, bronbestand of doeleinde. Verantwoord gebruik van zorgdata begint niet alleen bij goede technologie, maar ook bij de vraag hoe we privacy beschermen zonder waardevolle informatie voor onderzoek onnodig te verliezen.
Doorontwikkeling van de Privacytool
Het onderzoek van Lola laat zien dat pseudonimisatie geen standaardoplossing is. Welk algoritme het beste presteert, hangt af van de context, het type bronbestand en het doel waarvoor de data wordt gebruikt. Juist daarom blijft Carmenda de Privacytool verder ontwikkelen.
Binnenkort verwelkomen we een data scientist die zich richt op de verdere ontwikkeling van de pseudonimisatie-algoritmes. Daarbij bouwen we voort op bestaande open-source modellen en onderzoeken we hoe deze beter kunnen aansluiten op zorgdata van mensen met een verstandelijke beperking. Ook werken we aan nieuwe toepassingen op het gebied van AI, Natural Language Processing (NLP) en datakwaliteit, zodat zorgorganisaties cliëntgegevens veilig kunnen voorbereiden voor onderzoek en secundair datagebruik.
Zo werken we stap voor stap aan een toekomst waarin zorgdata veilig én verantwoord kan worden ingezet om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verder te verbeteren.
De eindpresentatie van Lola is hieronder te bekijken.
Transparante AI in de zorg: meer dan een technische privacyvraag
AI kan zorgprofessionals helpen om signalen eerder te herkennen, risico’s beter in te schatten en ondersteuning gerichter in te zetten. Tegelijkertijd roept het gebruik van AI in de zorg belangrijke ethische vragen op. Eén daarvan is de spanning tussen transparantie en privacy.
Vaak wordt bij privacy meteen gedacht aan de technische inrichting van een systeem. Worden gegevens lokaal opgeslagen? Wordt er gewerkt met federated learning? Worden data gepseudonimiseerd? Dat zijn belangrijke vragen. Zulke technieken kunnen privacyrisico’s verminderen, vooral wanneer ze voorkomen dat ruwe cliëntgegevens centraal worden opgeslagen of breed worden gedeeld.
Maar daarmee is het dilemma niet volledig opgelost. De kernvraag is breder: hoe zorgen we ervoor dat een AI-tool controleerbaar, uitlegbaar en verantwoord inzetbaar is, zonder dat gevoelige cliëntinformatie onnodig zichtbaar wordt?
Transparantie in onderzoek
Voor Carmenda betekent transparantie niet alleen dat duidelijk is waar data worden opgeslagen of hoe een algoritme technisch is gebouwd. Transparantie gaat vooral over de mogelijkheid om te begrijpen, controleren en verantwoorden hoe een AI-tool tot een uitkomst of advies komt.
Dat speelt op meerdere niveaus.
Allereerst is er wetenschappelijke en methodologische transparantie. Om te kunnen beoordelen of een AI-model betrouwbaar is, moeten onderzoekers vragen kunnen beantwoorden als: op basis van welke data is het model ontwikkeld? Welke variabelen wegen mee? Hoe goed werkt het model voor verschillende groepen cliënten? Waar maakt het model fouten? En welke vormen van bias of uitsluiting kunnen ontstaan?
Voor dat soort onderzoek zijn vaak gedetailleerde gegevens nodig. Niet alleen algemene of geaggregeerde cijfers, maar ook informatie op casusniveau, uitkomsten over tijd, foutanalyses en inzichten in subgroepen. Juist daar ontstaat spanning met privacy. Ook gepseudonimiseerde gegevens kunnen gevoelig blijven, zeker wanneer het gaat om kleine aantallen cliënten of specifieke cliëntprofielen.
Transparantie op de werkvloer
Daarnaast is er transparantie in de praktijk. Wanneer een AI-tool eenmaal wordt gebruikt, moeten zorgprofessionals kunnen begrijpen wat een signaal of advies betekent. Waarom geeft de tool dit signaal? Welke factoren hebben daaraan bijgedragen? Hoe zeker of onzeker is de voorspelling? En wat mag je wel of juist niet met de uitkomst doen?
Ook cliënten, wettelijk vertegenwoordigers, voogden of familieleden kunnen behoefte hebben aan uitleg. Zij moeten kunnen begrijpen welke gegevens worden gebruikt, met welk doel, en hoe een uitkomst invloed kan hebben op de ondersteuning die iemand krijgt.
Maar ook hier kan privacy gaan knellen. Een uitleg kan bijvoorbeeld zichtbaar maken dat bepaalde gevoelige kenmerken, combinaties van kenmerken of informatie over derden hebben meegewogen. Dat kan nodig zijn voor verantwoording, maar tegelijkertijd meer blootleggen dan wenselijk is.
Samen leren zonder data centraal te verzamelen
Federated analysis en federated learning bieden veelbelovende mogelijkheden om als zorgorganisaties samen kennis te ontwikkelen, zonder dat ruwe cliëntgegevens centraal hoeven te worden verzameld. Data blijven zoveel mogelijk binnen de eigen organisatie, terwijl er toch gezamenlijk kan worden geleerd van patronen, uitkomsten en ervaringen uit de praktijk. Juist voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking is dat waardevol: de doelgroep is divers, gegevens zijn gevoelig en aantallen per organisatie kunnen relatief klein zijn. Voor Carmenda zijn deze technieken daarom een belangrijke stap richting privacyvriendelijke en verantwoorde AI. Zorgorganisaties kunnen zo bijdragen aan betere inzichten en betere ondersteuning, zonder dat daarvoor alle data op één plek hoeven te worden samengebracht.
Tegelijkertijd vraagt ook deze manier van werken om zorgvuldige afspraken. De vraag is niet alleen waar data staan, maar ook wie welke informatie mag zien, hoe uitkomsten worden gecontroleerd, welke logging nodig is en hoeveel inzicht onderzoekers, professionals, toezichthouders en cliënten moeten krijgen om een AI-tool verantwoord te kunnen gebruiken.
Want hoe meer transparantie we willen over de werking, fouten, bias en individuele verklaringen van een AI-tool, hoe groter de behoefte aan gedetailleerde informatie. Tegelijkertijd willen we juist bij kwetsbare doelgroepen voorkomen dat gevoelige cliëntinformatie breder beschikbaar wordt dan noodzakelijk.
Het gaat dus niet om “privacy risico’s inboeten” als doel op zich. Het gaat om de vraag hoeveel toegang tot gegevens nodig is om een systeem controleerbaar en verantwoord te maken.
Toewerken naar gelaagde transparantie
De oplossing ligt daarom niet in een keuze tussen maximale transparantie of maximale afscherming. Verantwoorde AI vraagt om een gelaagde vorm van transparantie.
Niet iedere betrokkene hoeft dezelfde informatie te zien. Onderzoekers hebben onder strikte voorwaarden voldoende detail nodig om validiteit, bias en fouten te beoordelen. Zorgprofessionals hebben vooral begrijpelijke informatie nodig over de reden van een advies, de onzekerheid van een voorspelling en de beperkingen van de tool. Cliënten en hun vertegenwoordigers moeten kunnen weten welke gegevens worden gebruikt, waarom dat gebeurt en hoe de uitkomsten hun ondersteuning kunnen beïnvloeden.
Voor elke groep betekent transparantie dus iets anders.
Verantwoorde AI vraagt om zorgvuldige keuzes
De inzet van AI in de zorg vraagt om meer dan een goede technische oplossing. Het vraagt om heldere afspraken over toegang tot informatie, dataminimalisatie, uitlegbaarheid, logging, toezicht en verantwoordelijkheid.
Transparantie en privacy hoeven elkaar niet uit te sluiten, maar ze staan wel voortdurend in relatie tot elkaar. Juist daarom is het belangrijk om deze spanning expliciet te bespreken. Alleen dan kunnen AI-tools worden ontwikkeld en gebruikt op een manier die wetenschappelijk betrouwbaar, praktisch bruikbaar én ethisch verantwoord is.
Bij Carmenda zien we dit als een essentieel onderdeel van de ontwikkeling van medisch-generalistische zorg van de toekomst: technologie inzetten waar die waarde toevoegt, met oog voor de mensen over wie de gegevens gaan.
Heb je vragen of wil je meer weten ove transparantie, privacy en AI in de zorg? Neem dan contact met ons op, we gaan graag met je in gesprek.
Congres: 27 maart: interne bijeenkomst over de juridische kaders voor secundair gebruik van zorgdata
route 695, De Bosuil.
Gratis
Hoe Maarten de stap maakte van commercie naar datagedreven zorg
Vanuit zijn interesse in consumentengedrag ontdekte Maarten uiteindelijk zijn passie voor data in de zorg. Wat ooit begon als een afstudeeronderzoek, groeide uit tot publicaties in The Lancet en een voortrekkersrol binnen Carmenda. Met zijn werk wil hij laten zien hoe data, wetenschap en zorg elkaar kunnen versterken, met als doel persoonlijke en effectieve zorg voor iedereen.
Van interesse in commercie naar passie voor de zorg
Sommige mensen weten direct wat hun roeping is, bij Maarten duurde dit wat langer. “Ik heb lang niet geweten wat ik wilde,” vertelt hij met een glimlach. “Maar achteraf was het precies die zoektocht die me heeft gebracht waar ik nu zit.”
Wat begon als een interesse in consumentengedrag, groeide uit tot een passie voor de zorg. Tijdens zijn afstudeeronderzoek op een huisartsenpost ontdekte hij hoe waardevol het is om te begrijpen waarom mensen doen wat ze doen. Dat was het moment waarop ik dacht: dáár wil ik iets mee.” Want hij wilde zijn kennis niet niet inzetten om de omzet van een ‘koekjesfabriek te verhogen’ zoals Maarten zelf zegt, maar om betere zorg te bieden.
“Toen de eerste publicatie werd geaccepteerd, voelde dat al bijzonder. Dat het drie keer lukte, was wel een hoogtepunt in mijn carrière” Als ik een tip zou mogen geven aan andere organisaties die ook willen samenwerken met co-onderzoekers: niet meteen denken: iemand kan het niet. Gewoon gaan doen, kijken naar de mogelijkheden en wat iemands talent is.
Internationale aandacht voor onderzoek naar kwetsbare groep
Tijdens de eerste weken van de coronapandemie stelde Maarten zich één simpele maar urgente vraag: wat weten we eigenlijk over mensen met een verstandelijke beperking? Samen met collega’s onderzocht hij historische gegevens van eerdere griepepidemieën. De conclusie was duidelijk: deze groep liep extra risico. Hun werk leidde tot drie publicaties in het toonaangevende tijdschrift The Lancet . “We dachten: laten we het gewoon proberen. Toen de eerste publicatie werd geaccepteerd, voelde dat al bijzonder. Dat het drie keer lukte, was wel een hoogtepunt in mijn carrière.”
Carmenda: bouwsteen voor datagedreven zorg
Vanuit die bevlogenheid ontstond Carmenda: een groeiend initiatief dat landelijke zorgdata van mensen met een verstandelijke beperking inzichtelijk maakt. “In de gehandicaptenzorg ligt ontzettend veel waardevolle informatie opgeslagen in dossiers. Als we die data goed gebruiken, kunnen we de zorg echt slimmer maken, zonder dat zorgverleners extra hoeven te registreren.”
Carmenda is inmiddels veel meer dan een onderzoeksproject. Het is een infrastructuur (in wording) die wetenschap, technologie en praktijk verbindt. Maarten: “Over tien jaar hoop ik dat Carmenda hét expertisecentrum is voor betrouwbare informatie over gezondheid en zorg bij mensen met een verstandelijke beperking.”
Carmenda: bouwsteen voor datagedreven zorg
Toch mist er nog één belangrijk puzzelstuk: kennis over de onderliggende syndromen. “We weten vaak dat iemand een verstandelijke beperking heeft, maar niet waardoor die is ontstaan. Terwijl dat juist cruciale informatie is om gezondheidsrisico’s vroeg te herkennen.” Het combineren van biologische, genetische en gedragsdata is volgens Maarten de sleutel naar nog persoonlijkere en effectievere zorg. “Daar ligt de toekomst, en daar wil ik met Carmenda naartoe werken.”
Carmenda: bouwsteen voor datagedreven zorg
Wie Maarten buiten het werk zoekt, vindt hem waarschijnlijk in beweging: in het zwembad, op de fiets of met hardloopschoenen aan. En als hij niet sport, is hij het liefst in Italië, zijn vaste favoriete bestemming. Die afwisseling tussen inspanning en ontspanning typeert hem ook in zijn werk. “Onderzoek is eigenlijk een beetje zoals een duurloop,” lacht hij. “Je bouwt rustig op, houdt koers, en leert onderweg van elke stap.”
Relevante artikelen
Cliëntprofielen opstellen met dossierdata
Hoe zorg je ervoor dat cliënten met een verstandelijke beperking wonen op een plek die écht bij hen past? Bij Carmenda ontwikkelen we op basis van ECD-data nauwkeurige cliëntprofielen die helpen bij het optimaliseren van vastgoed, personele inzet en behandelbeleid.
Gelijkwaardige zorg voor alle mensen met een verstandelijke beperking
We versterken de positie in de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking door beleidsmakers, behandelaars en zorgorganisaties te voorzien van kennis en inzicht.
We analyseren en combineren data uit verschillende bronnen, zoals elektronische patiëntendossiers (EPD’s), elektronische cliëntendossiers (ECD’s), huisartsen-datasets en landelijke populatiedata. We maken deze informatie bruikbaar voor onderzoek, zodat we de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren.
Carmenda werkt aan een langdurige opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), in samenwerking met VGN, NVAVG en partners van de Associatie van Academische Werkplaatsen.
Gelijkwaardige zorg voor alle mensen met een verstandelijke beperking
We versterken de positie in de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking door beleidsmakers, behandelaars en zorgorganisaties te voorzien van kennis en inzicht.
We analyseren en combineren data uit verschillende bronnen, zoals elektronische patiëntendossiers (EPD’s), elektronische cliëntendossiers (ECD’s), huisartsen-datasets en landelijke populatiedata. We maken deze informatie bruikbaar voor onderzoek, zodat we de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren.
Carmenda werkt aan een langdurige opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), in samenwerking met VGN, NVAVG en partners van de Associatie van Academische Werkplaatsen.
Gelijkwaardige zorg voor alle mensen met een verstandelijke beperking
We versterken de positie in de samenleving voor mensen met een verstandelijke beperking door beleidsmakers, behandelaars en zorgorganisaties te voorzien van kennis en inzicht.
We analyseren en combineren data uit verschillende bronnen, zoals elektronische patiëntendossiers (EPD’s), elektronische cliëntendossiers (ECD’s), huisartsen-datasets en landelijke populatiedata. We maken deze informatie bruikbaar voor onderzoek, zodat we de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen verbeteren.
Carmenda werkt aan een langdurige opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), in samenwerking met VGN, NVAVG en partners van de Associatie van Academische Werkplaatsen.
Relevante artikelen
